Mijn geboortejaar markeert het begin van mijn vaders ziekte. Hij kreeg op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson. Zijn grillige aandoening heeft ook mijn leven getekend: ik was niet alleen zijn kind, maar ook zijn mantelzorger. En ik ben niet de enige in zo’n situatie. In Nederland is zes procent van de jongeren tussen de 15 en 17 jaar een jonge mantelzorger.
Jonge mantelzorgers zijn jongeren die een langdurig zieke in het gezin hebben en die thuis (moeten) meehelpen als mantelzorger. Omdat dat hun ‘formatieve jaren’ (de puberteit) nogal kleurt, hebben ze een groter risico op mentale problemen dan andere jongeren. Vandaar dat er een driejarig Europees onderzoek is gestart om de behoeften van deze jonge mantelzorgers beter in beeld krijgen. In Nederland wordt dit Me-We project uitgevoerd door het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) en Vilans.
Mentale gezondheid
‘Mentale problemen’ – dat klinkt nogal dramatisch, maar uit eigen ervaring weet ik dat mantelzorger zijn zowel positieve als negatieve effecten op je leven heeft. Alice de Boer en Simone de Roos van het SCP hebben juist daar onderzoek naar gedaan. Als positief effect noemen ze dat jonge mantelzorgers makkelijker ‘prosociaal’ gedrag vertonen: ze leren eerder hulp te bieden en houden veel vanzelfsprekender rekening met de behoeften van anderen.
Toch stellen zij dat de negatieve effecten overheersen: “Jonge mantelzorgers hebben vaker last van depressieve gevoelens en van angstig, teruggetrokken gedrag.” Daarnaast constateren ze dat deze jongeren geregeld kampen met stress, en concentratieproblemen op school ondervinden. Dat herken ik wel: als tentamenweken toevallig samenvielen met een ‘slechte periode’ bij m’n vader, leidde dit tot veel gepieker, ’s nachts wakker liggen, en grote moeite om op te letten. En zelfs prosociaal gedrag heeft z’n nadelen: je slaat makkelijk door in het denken aan anderen. Een kind moet juist ook leren een eigen plan te trekken en z’n eigen behoeften uit te spreken. Zeker in de fase van puber naar volwassene.
Slecht zichtbaar
Het SCP stelt dat er weinig bekend is over jonge mantelzorgers. Bovendien loopt Nederland achter in de ondersteuning van deze groep: daarom is de vergelijking met zes andere landen waardevol. De onderzoekers verwachten aanknopingspunten te vinden in het beleid dat andere landen voeren, en zo deze jongeren in Nederland beter te kunnen ondersteunen.
Op school voelde ik me af en toe geïsoleerd. Ook al wisten docenten en klasgenoten ervan – hoewel dat ook een tijdje duurde – snapten ze lang niet altijd wat het voor mij inhield. En er werd zeker niet altijd rekening mee wordt gehouden, laat staan dat ze regelmatig vroegen of hoe het ging. Ik herinner me een moment dat ik ’s ochtends onverwachts moest inspringen, me daarna naar school haastte en uiteindelijk in de les moest huilen.
De onderzoekers van het SCP herkennen mijn gevoel van isolatie: “Als er geen bewustwording is bij hun omgeving, dan zullen deze jongeren onzichtbaar blijven.”
Behoeften
Het onderzoek zal nog drie jaar duren, maar nu al kunnen vrienden, scholen en gemeentelijke instanties proberen deze groep beter bij te staan. Expertisecentrum Mantelzorg heeft een paar punten op een rijtje gezet die kunnen helpen. Zo hebben jonge mantelzorgers vaak behoefte aan een luisterend oor. Zorg dragen voor een chronisch zieke is namelijk normaal en bijzonder tegelijk. Normaal, omdat je vaak niet beter weet en bijzonder, omdat het eigenlijk niet hoort. En thuis is het ook moeilijk om over te beginnen, uit angst dat de zieke zich schuldig gaat voelen.
Enerzijds zou informatie voor hen makkelijker te vinden moeten zijn, stelt het expertisecentrum. Maar anderzijds moeten jongeren dan wel doorhebben dat ze jonge mantelzorger zijn – de term ‘jonge mantelzorger’ is niet gangbaar. En ik moet zeggen dat ik mezelf niet eens als mantelzorger zag: mijn moeder deed toch veel meer voor mijn vader…? Toch zijn jongeren vaak de secundaire zorgdragers in een gezin, en hebben ze die informatie hard nodig. Bijvoorbeeld hoe ze emotionele steun kunnen vinden bij lotgenoten of zelfs van professionals in de geestelijke zorg. Ook vraagt zelden iemand aan zo’n jonge mantelzorger of het gezin misschien hulp van buitenaf nodig heeft, om de druk op de individuele gezinsleden te verlichten.
Hoewel het onderzoek nog niet afgerond is, kunnen de onderzoekers al wel concluderen dat meer aandacht voor deze groep nodig is: “Anders zullen jonge mantelzorgers zich naar alle waarschijnlijkheid niet optimaal ontwikkelen.”
Foto: Fleur van Munster