De Oegandese Ambrose Murangira (36) is tien jaar als hij doof wordt. Daardoor heeft hij zowel in de ‘horende’ als in de ‘dove’ wereld geleefd. Nu werkt hij als activist aan de inclusiviteit van mensen met een beperking.
Ambrose Murangira is tien jaar oud wanneer hij wakker wordt zonder gehoor. Zijn wangen zijn opgezet, maar hij heeft geen pijn. Hij heeft het bofvirus. Bof is een besmettelijke ziekte die gekenmerkt wordt door een ontsteking van de speekselklier bij het oor. De ziekte kan leiden tot chronische doofheid, zoals bij Murangira het geval was. “Het was heel verwarrend, ik dacht dat de zwelling mijn gehoor blokkeerde. Dagen verstreken, toen weken, en na een maand besefte ik dat het niet ging veranderen en dat ik ermee moest leren leven.”
“Ik leerde op school door te spieken bij anderen”
Tien jaar van zijn leven heeft Murangira kunnen horen. Dat is een groot voordeel ten opzichte van mensen die nooit hebben kunnen horen. Zijn moeder vond dat hij naar een gewone school moest blijven gaan, net zoals zijn broertjes en zusjes. “Ik accepteerde mijn positie, maar was enorm afhankelijk van mijn medeleerlingen en leerde enkel door aantekeningen over te nemen of door te spieken.”
Twee werelden
Murangira is nooit naar een speciale dovenschool gegaan. Hij heeft zichzelf gebarentaal aangeleerd. “Ik ging van de horende wereld naar de wereld van de dove mensen en dat is goed voor mij geweest, vooral in de positie waarin ik nu zit.” Murangira gebruikt zijn ervaringen in zijn huidige werk bij de organisatie Light For The World als Disability Inclusion Advisor. Hij weet hoe het is om horend te zijn, maar ook hoe het is om doof te zijn.
Passie
Murangira hield contact met de andere dove mensen en daaruit ontstonden vriendschappen. Vanuit die kring vormde Murangira met anderen in hun district uiteindelijk een dovenorganisatie: Mbarara District Association of the Deaf. Bij de oprichting was Murangira pas 13 jaar oud.
“Van de vijftig mensen in de organisatie waren er drie personen die hun naam konden schrijven”
Hij was gefrustreerd door wat hij bij zijn vrienden zag. “Ik zat al op school voordat ik doof was, maar voor mijn dove vrienden was dat nooit een optie.” Van de vijftig mensen in de organisatie waren er drie personen die hun naam konden schrijven. Dit is waar zijn passie startte, hij wilde zich inzetten voor inclusiviteit van mensen met een beperking. “Ik dacht dat ík in een nare situatie zat, maar toen besefte ik dat veel andere dove mensen helemaal nooit naar school gaan.” Op 16-jarige leeftijd werd hij het hoofd van de organisatie en sloeg daarbij een brug tussen het ‘horende’ district en mensen met minder of geen gehoor.
Inclusiviteit
Het probleem van inclusiviteit van dove kinderen in Oeganda ligt niet zozeer bij het aantal leraren, maar bij een gebrek aan bewustzijn, vertelt Ambrose. “De overheid heeft geen sterk programma voor inclusiviteit van mensen met een beperking. Vaak is deze inclusiviteit afhankelijk van ngo’s.” Voor dove mensen is communicatie vanzelfsprekend het grootste struikelblok. In Oeganda moeten dove mensen zelf een doventolk organiseren. Ambrose ziet dit graag anders: “Op deze manier wordt de last bij de dove personen zélf gelegd, wat de communicatie nog moeilijker maakt.” Hij refereert bijvoorbeeld aan de tolkvoorziening in Nederland (2), waarbij een dove of slechthorende een bepaald aantal uren recht hebt op een tolk.
Sollicitatiegesprek
Vaak worden de vaardigheden van dove mensen, in Oeganda maar ook elders in de wereld, schromelijk onderschat. En zo bestaan er nog vele andere misvattingen. Bij werkgevers heerst bijvoorbeeld vaak het idee dat een doof persoon aannemen duur is, vanwege de tolk die ingezet moet worden. Murangira zette nooit op zijn cv dat hij doof is. “Mijn cv gaat over mijn kwaliteiten toch?”
Murangira zette nooit op zijn cv dat hij doof is. “Mijn cv gaat over mijn kwaliteiten toch?” Zo kwam hij af en toe wel in ongemakkelijke situaties terecht, zoals die keer dat hij was uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek. “Ik kwam, met mijn tolk, het kantoor binnen. Ze keken me raar aan en vroegen waarom ik iemand bij me had: ‘We willen alleen een gesprek met Ambrose’, zeiden ze. Ik legde uit dat het gesprek met mij zou zijn, maar dat de tolk mijn stem is. Ze waren argwarend en geloofden niet dat de tolk alles juist vertaalde. Hoe vaak ik ook uitlegde dat de tolk professioneel is en zich aan een ethische gedragscode moest houden, het lukte niet. Toen ik voorstelde om het gesprek schrijvend voort te zetten, kreeg ik een verraste reactie: ‘Oh, je kunt lezen en schrijven?’ Ze waren waarschijnlijk vergeten dat er op mijn cv staat dat ik een masterdiploma heb.”
‘De tolk is niet voor mij’
Verschillende keren werd er door werkgevers aan Murangira gevraagd of hij een fulltime tolk nodig zou hebben. Zijn antwoord was altijd nee. Dit zorgde voor onbegrip, maar het kwam nooit in de werkgevers op om zélf enkele basisgebaren te leren, vertelt hij. “De tolk is er niet voor míj, maar de tolk is er voor de collega’s om mij te begrijpen.” Murangira benadrukt dat er minder focus moet liggen op wat mensen met een beperking niet kunnen, en meer op hoe de gehele samenleving de problemen samen kan aanpakken.
“Een tolk is er niet voor mij, maar voor de andere mensen om mij te begrijpen”
Niet gehandicapt
Of iemand zichzelf nou definieert als gehandicapt of niet, uiteindelijk gebeurt dat definiëren in de praktijk alsnog wel, ziet Murangira. “Ik zie mezelf niet als een gehandicapt persoon. Ik leef onafhankelijk en kan gaan en staan waar ik wil. Ik voel me echter wel gehandicapt wanneer ik in een omgeving ben zonder communicatiemogelijkheden voor mij, wanneer er geen rekening met me wordt gehouden of als er geen faciliteiten zijn. De definitie van gehandicapt zijn is dus echt afhankelijk van de faciliteiten die er zijn.”
De SDGs
Ambrose Murangira probeert met Light for the World op globaal niveau SDGs aan te snijden. Het gaat hier om doel 4: kwaliteit van educatie, doel 8: werk en economische groei, en doel 10: minder ongelijkheid. Het gaat volgens Ambrose vooral om de combinatie van de drie, namelijk de inclusiviteit van educatie, wat op langere termijn doorwerkt naar werkgelegenheid.
- Oeganda bestaat uit 77 districten, verspreid over de vier geografische regio’s: Noord, Oost, West en Centraal.
- De Nederlandse overheid biedt de volgende voorzieningen aan:– Tijdens werk heeft een dove of slechthorende werknemer 15% van de werktijd recht op een tolk.
– Op school of bij een opleiding heeft een student de volledige lestijd recht op een tolk.
– In privéomstandigheden, zoals een begrafenis, medisch onderzoek, maar ook een familiefeest, heeft iemand per jaar recht op dertig uur ondersteuning van een tolk.